Переваги участі в спільноті осіб із РС

Переваги участі в спільноті осіб із РС
COVID 19 Стаття

Спільнота є неймовірно важливою. Участь у житті спільноти та спілкування з іншими людьми може дати нам відчуття приналежності та допоможе відчувати безпеку та підтримку. Однак пандемія COVID-19 особливо ускладнила зв’язок між людьми. Багато людей почали відчувати себе ізольованими та самотніми унаслідок зменшення можливостей зустрітися з іншими людьми та обмеження особистих зустрічей. І це може сильно ускладнювати життя людям із розсіяним склерозом (РС).

Але ви не повинні так себе почувати – читайте далі, щоби дізнатися, що корисного можна отримати від зростаючої спільноти осіб із РС, які можуть спілкуватися один з одним, ділитися своїм досвідом та підтримувати один одного.

MS community_visuals_online

Вам може бути цікаво, з чого почати, приєднуючись до спільноти осіб із РС. Для початку поговоримо про різні наявні типи спільнот осіб із РС:

MS community_visuals_offline

Якщо ви трохи нервуєте, почніть як спостерігач, дивлячись на те, що розміщується в Інтернеті, та читаючи, про що говорять люди. А коли відчуєте готовність — приєднуйтесь до розмови. Ви також можете оцінити ситуацію, щоби вибрати платформу або соціальну мережу, якою вам найпростіше користуватися.

Офлайн-спільнота осіб із РС
Онлайн-спільноти осіб із РС, які можна знайти в соціальних мережах, форумах та на веб-сайтах груп захисту прав пацієнтів, дуже активні та включають багато пацієнтів із РС, осіб, які здійснюють догляд за ними, та медичних фахівців, допомагаючи понад 2 млн людей із РС у всьому світі. Потрапити в світ, повний дискусій щодо РС, може бути непросто, особливо якщо ви не звикли спілкуватися в Інтернеті.

MS community_visuals_family

Офлайн-спільнота осіб із РС
Ви також можете багато чого відкрити для себе в режимі офлайн, наприклад, місцеві групи підтримки людей із РС та їх зустрічі. Хоча цілком ймовірно, що вам буде важче зустрічатися та спілкуватися з іншими, враховуючи наявну ситуацію з COVID-19, варто звернути увагу на цей варіант у майбутньому, оскільки він може мати величезні переваги. Через свою офлайн-спільноту ви можете зустрітися з іншими людьми поблизу, які, як і ви, живуть із РС.

Ваша особиста спільнота
Давайте не будемо забувати про вашу особисту спільноту, систему підтримки, що складається з вашої родини та друзів. Це люди, які знають вас найкраще та на яких ви можете покластися, коли вам потрібна як практична, так і емоційна підтримка. Ви також можете розглядати своїх сусідів або колег, на яких ви дійсно можете покластися у разі необхідності, як на частину вашої особистої спільноти.

Взаємодія з онлайн-спільнотою осіб із РС та участь в ній може запропонувати вам безліч переваг, допомагаючи вам відчувати надійну підтримку на шляху боротьби із РС. Можливості дійсно безмежні, і для багатьох людей, які живуть із РС, можливість спілкуватися та підтримувати зв’язок в мережі з іншими членами спільноти була порятунком. І зважаючи на ситуацію з COVID-19, онлайн-спільнота стала набагато важливішою, ніж будь-коли.

MS community_visuals_chat

У разі приєднання до спільноти осіб із РС може бути складно зрозуміти, з чого почати. Один із способів взяти участь в діяльності спільноти — вибрати соціальну мережу, яку вам подобається використовувати, та створити спеціальний обліковий запис, призначений для взаємодії з іншими пацієнтами, особами, які здійснюють догляд за ними, медичними працівниками та групами захисту прав пацієнтів. Якщо ви трохи побоюєтеся, знайте, що спілкування з іншими людьми в Інтернеті дає нескінченні переваги.

 

По-перше, вам не потрібно виходити з дому, щоб отримати моральну підтримку, пораду та співчуття від інших людей, які мали аналогічний досвід, або щоби зав’язати нові дружні стосунки. Взаємодія з онлайн-спільнотою — це також чудовий спосіб боротьби із самотністю, особливо якщо ви живете самі. Завжди знайдеться хтось готовий вислухати та запропонувати вам підтримку, коли вона потрібна. І давайте подивимося правді в очі — нам усім потрібен хтось, на кого можна опиратися час від часу!

«Я вважаю, що спільнота осіб із РС надає чудову підтримку та дійсно допомогла мені у важкі часи!»
Ханна, живе із РС

Є багато людей із РС, які документують свій досвід боротьби із РС для інших. Це часто може спонукати спільноту обговорити певні теми та допомогти іншим зрозуміти, що вони не самотні. Описання вашого досвіду боротьби із РС може стати творчим джерелом, до якого ви можете звернутися та насолодитися у вільний час. Це також може допомогти вам усвідомити свої симптоми, полегшуючи обговорення РС під час спілкування з неврологом або медсестрою, яка здійснює догляд за хворими із РС.

«Я користуюся Твіттером, тому що там я можу задати питання або поскаржитися на щось і отримати двадцять відповідей за кілька хвилин. Підтримка, яку я знайшов, допомогла мені пережити декілька важких періодів».
Джакобо, живе із РС


Якщо є щось, що потрібно пам'ятати, то це те, що чим більше ви вкладаєте в спільноту, тим більше ви отримуєте. Тож, приєднуйтесь! Міжнародна спільнота MS One to One активна у FacebookTwitter та Instagram, тому приєднатися до нас дуже легко.

UCMS_Logo

В Україні Ви також можете знайти підтримку, приєднавшись  до неприбуткової громадської організації «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом»  («UCMSorg»), яка опікується пацієнтами з розсіяним склерозом та активна у Facebook та Instagram

Чи була ця інформація корисною?