Пріоритети, націлені на пацієнта: точка зору Жуана

Пріоритети, націлені на пацієнта: точка зору Жуана
Історії, що надихають Пацієнт в фокусі

Які були у тебе відчуття, коли тобі вперше поставили діагноз РС?

Діагноз застає нас зненацька не тільки тоді коли його встановлюють, а й тоді, коли ми дізнаємось, що ліків від цієї хвороби немає. На щастя, у моєму випадку, діагноз був встановлений швидко. Це не означає, що я не пройшов силу-силенну спеціалістів до того, як мені поставили діагноз Розсіяний склероз (РС).

Я пройшов дуже складний період. Нещодавно я втратив батька через рак легенів, я був розгублений. За цей час було неможливо встановити пріоритети, не тільки через складнощі з усвідомленням того, що тепер я був пацієнтом, а не батько, але також через стрес бути в центрі уваги. Я став головним пріоритетом для сім’ї та близьких друзів.

Усі вам допомагають. Вони всі хочуть допомогти та ви досягаєте точки, коли відчуваєте, що потрібно зробити вдих — просто дихайте! Це пригнічує, коли вас називають «хворим» і ви втрачаєте здатність примати рішення та мати обов’язки.

Чи можете ви розповісти детальніше про момент, коли ви визначили свої пріоритети?

Я не вірив, що я втратив свій потенціал в той час — дійсно, я відчував себе по-іншому. Я швидше втомлювався, дратувався, і найгіршим було поколювання у правій нозі, яке було постійним. Тоді, не усвідомлюючи цього, я почав накидати план того, що стане моїми Пріоритетами, націленими на пацієнта (PFPs)

Приблизно в той же час, мене запросили приєднатися до керівництва асоціації людей з розсіяним склерозом в моєму місті. Я зміг побачити іншу реальність, коли проводив час з іншими хворими. На кожного з нас хвороба впливає по-різному. Кожен випадок унікальний і ми не можемо розглядати успіх або невдачі кожного пацієнта як шаблон.

Чому важливо обговорювати ваші Пріоритети, націлені на пацієнта (PFPs) з оточуючими?

Створення PFPs разом з нашими друзями та сім’єю, нашим лікарем і іншими медичними працівниками, без сумніву, також може допомогти поліпшити якість нашого подальшого життя (QoL). Поняття «якість життя» (QoL) можна розуміти по-різному. Для мене, важливе значення має когнітивний аспект. Я почав читати більше газет, книжок і підсів на кросворди. Вільне мовлення та швидке мислення — це було моєю конкретною метою.

Я ніколи не був справжнім спортсменом, але я розумів важливість фізичних вправ для полегшення поколювання в моїй нозі. Я почав регулярно ходити. Вдома чесність стала ключем до того, аби справлятись з моїми спалахами гніву. Всілякий раз, коли зі мною траплялось подібне, люди мені про це говорили та я переставав відповідати, уникаючи суперечок. Я навіть ходив би до своєї кімнати та півгодини відпочивав.

На закінчення, створення наших пріоритетів, націлених на пацієнта (PFPs), безсумнівно, служить інструментом, який веде нас до здорових відносин з нашою хворобою. Повага та прийняття нашої нової реальності слугує доказом щирої поваги до нас самих та людей навколо.

Результати видно вже, так як люди перестали вважати мене хворим. Насправді, тепер вони очікують від мене стільки ж, якщо не більше ніж до хвороби.

Які у вас пріоритети на 2019 рік?

2019 рік буде непростим, тому що запуск застосунку Bladderunner App змусить мене попрацювати над його вдосконаленням. Це безумовно з’явиться у списку PFPs багатьох людей зі спільноти хворих на Розсіяний склероз.

Який емоджі асоціюється у вас з терміном «Пріоритет, орієнтований на пацієнта (PFP)?

Face eye

Натхненний вимагати більшого від свого життя з РС? Створіть свої власні методичні рекомендації із спілкування з вашим лікарем для того, аби допомогти повідомити про ваші пріоритети вашому неврологу під час наступного візиту.

Чи була ця інформація корисною?