Я — експерт зі свого РС!

Ellen
Історії, що надихають Стаття

Передісторія

Коли я росла, я була трохи нерозумним підлітком (Я впевнена, що якби моя мати читала це прямо зараз, вона б із сарказмом сказала «трохи»!). Справа в тому, що я рада, що такою була. Я була вперта, наполеглива і найголовніше — я знала, чого хочу. Якби мені 14-річній, хтось сказав що ці якості знадобляться мені одного дня, я могла б використовувати їх і раніше.

У 27 років я сиділа в кабінеті лікаря та розмовляла із четвертим місцевим фахівцем, якого бачила протягом кількох тижнів. Благаючи, аби мене занесли в якомога більше списків очікування для огляду у невролога. Я заплатила, аби отримати візит невролога у приватному порядку. Не зрозумійте мене неправильно, я не можу викидати гроші на свої проблеми, але моє здоров’я для мене набагато важливіше, ніж покупка нового одягу на наступний рік!

Інколи я картаю себе та думаю про те, що можливо я дізналася б раніше про те, що у мене рецидивуючо-ремітуючий РС (РРРС), якби я відразу звернулася по невідкладну допомогу. З іншого боку, я вдячна тому, що в мене було трохи часу, аби все обдумати. Дякуючи гуглу, мій діагноз не був для мене сюрпризом. Ось тут мої дурні підліткові якості вступили у гру. Як я вже сказала, я сильна, я знала що мені читати, а на що не звертати уваги, мені потрібно було знати серйозні наукові факти. Наукові знання змусили мене по-справжньому зрозуміти що відбувається з моїм тілом, вони усунули можливий емоційний стрес, який може виникати з таким діагнозом.

Рухаючись вперед і плануючи майбутнє

Я знала, що є ймовірність, що при постановці мого діагнозу, мене запишуть на наступний візит для призначення лікування. Я не хотіла цього. Я не хотіла більше чекати, тому я вивчила всі доступні варіанти хворобо-модифікуючої терапії (ХМТ) Я подивилась на плюси та мінуси, побічні ефекти, зменшення прогресування та рецидивування, найголовніше — як це би вплинуло на моє життя.

Я прийняла рішення і «вперта я» не хотіла відступати. Не тому, що я відчувала себе в праві це робити або що мені могло би бути краще, а тому, що я відчувала що зі мною має бути так, як найкраще саме для мене. Адже те, що найкраще для мене та мого способу життя також означало менше відвідувань лікарень і більші шанси жити повним життям. Настав день постановки діагнозу, я сиділа в кімнаті з 5 медичними працівниками та моїм хлопцем, коли мені сказали «У вас РС» (розсіяний склероз). Вони були шоковані, коли я сказала: «Круто, я хочу цю хворобо-модифікуючу терапію (ХМТ)». Вони сказали мені, що це не така терапія, яку вони призначили та запропонували іншу. У своїй відповіді я повідомила точну лікарню, в яку хотіла би потрапити, аби отримувати доступ до бажаного лікування, яке я вважала правильним для себе.

Медсестра відвела мене в кімнату та дала мені ксерокопії з усіма варіантами лікування, скопійованими настільки, що слова починали зливатись одне з одним. Також вони мені передали красиву блискучу коробку з іншим лікуванням. Це було очевидно, що вони хотіли, аби я лікувалась саме таким варіантом. Але я не збиралась відступати. Так, вони могли бути експертами з РС і я не заберу в них цього. Я поважаю їхні думки та досвід, але вони не експерти в моєму РС і моїх потребах у житті. Вони можуть знати про це, лише якщо я з ними поділюсь.

Я сказала, що я хочу сім’ю в майбутньому. Я сказала, що я хочу варіант ХМТ, який подіяв би потужно на хворобу. Я сказала їм, що хочу один варіант ХМТ, а не багато потенційних невдалих, тому що наявність однієї великої кількості потенційних довгострокових побічних ефектів було більш привабливим варіантом, ніж кілька побічних дій з різних методів лікування.

Я думаю, що в той момент вони зрозуміли, що я дійсно знала чого хочу та що я дійсно розумію це.

Будь своїм власним експертом в РС

Я засмучуюсь і злюся, коли говорю з людьми, які шоковані, коли дізнаються як лікування, яке вони приймають, діє на їх організм. Або здивовані, коли дізнаються, що це не сходиться з їхніми планами, або налякані іншими варіантами ХМТ, тому що лікар їх налякав.

Це ваш РС. Ви повинні самі для себе досліджувати та розуміти що важливо для вас як для людини, а не лише як для хворого на РС. Ви б не купили автомобіль, не провівши дослідження вивчаючи особливості та відмінності його від інших машин, тоді чому ви не можете так робити з лікуванням? Як і у всьому в житті, вам будуть надані необхідні інструменти, але використовувати їх повинні лише ви самі. Якщо ви не впевнені як їх використовувати, попросіть про допомогу.

Мої теперішні пріоритети в житті

Через декілька місяців мені виповнюється 31. У мене не було рецидиву та я дійсно не збавляла обертів. Після того, як мені поставили діагноз РС, я зробила своїм девізом цей вислів: «Я візьму більше від свого РС, ніж він бере від мене».

Мені пощастило двічі побувати у Гластонбері та я збираюся туди знову в цьому році! Я літала в Америку на фестиваль Coachella, та на більшій кількості концертів, ніж я можу порахувати на пальцях. Моє лікування ідеально вписується в моє життя. Я проводжу зовсім небагато часу над моєю терапією.

Я часто думаю, наскільки складним було б моє життя, якби я обрала той варіант ХМТ, який пропонувала лікарня. Чи змогла би я ходити у спортзал так само, як ходжу зараз, чи мені б завадили побічні ефекти? Чи змогла би я вільно подорожувати так само, як зараз? Чи потрібно було б мені думати про режим лікування на фестивалях?

Я така рада, що я продумала все перед вибором свого лікування. Це означало що в мене може бути відверта розмова з моєю медсестрою та вони, в свою чергу, зможуть побачити в мені ту, хто я є, а не мої вогнища склерозу.

Ваш досвід РС

Якщо вас надихнуло відкрито розповісти про ваше життя з РС поділіться з нами своїм досвідом у Фейсбуці, Твіттері та Інстаграмі. Або киньте виклик своїм уявленням про РС та вийдіть із зони комфорту беручи участь у грі «Правда або дія».

Чи була ця інформація корисною?