Симптоми РС і якість життя

Після встановлення діагнозу розсіяний склероз (РС) ваш лікар буде постійно контролювати роботу вашого мозку, щоб краще розуміти, як ваш РС може прогресувати з часом. Але лише таким чином неможливо отримати повну картину життя з цим захворюванням...

Для кожного з нас справа не в тому, скільки уражень у вас в мозку або як цей РС проявляється на сканах і томограмах. Для кожного з нас йдеться про наше життя, нашу особистість, наші відносини та про нашу здатність працювати і наше майбутнє. Це те, що є дійсно важливим для нас

Шана,
живе з РС

Запитання:

Чи відчуваєте ви, що РС не дає вам жити повноцінним життям?

Ви можете виявити, що симптоми з’являються і зникають, або більшу частину часу ви себе добре почуваєте. Або ви можете виявити, що ваші симптоми не чинять негативного впливу і ви можете змінити свій спосіб життя, щоб впоратися з ними. Проте так не повинно бути. Ви не повинні відмовлятися від вашого звичного способу життя або улюблених занять через ваш стан. Створіть нотатки для бесіди з лікарем — це допоможе вам обговорити з вашим неврологом будь-які порушення звичного життя, які ви, можливо, зараз переживаєте.

Ви також можете помітити, що з часом деякі ваші симптоми зберігаються або посилюються, що, на жаль, може призвести до постійної втрати працездатності. Ось чому важливо поговорити з лікарем та подумати про варіанти лікування якомога раніше, навіть якщо ви не виявляєте жодних симптомів.

Існує велика кількість симптомів РС, окрім проблем з рухливістю, які можуть негативно впливати на життя людей

Які три групи симптомів найбільше впливають на ваше життя?

Перетягніть іконки, щоб проранжувати симптоми

Продовжити вивчати вплив симптомів

Ви обрали

Чи хотіли б ви дізнатись про інші симптоми? так

Або натисніть Продовжити, щоб дізнатися, як можна моніторити та фіксувати свої симптоми РС? Продовжити

Симптоми, що впливають на близькість, такі як сексуальна дисфункція та проблеми з сечовим міхуром і кишечником, можуть стати неприємною темою, але вплив, який вони можуть здійснювати на життя людей, самооцінку та відносини, не можна ігнорувати.

Ми опитали 1075 людей, які живуть з рецидивно-ремітуючим типом перебігу РС, як вегетативні та сексуальні симптоми впливають на їхнє життя.

Майже половина опитаних сказали, що у них не було такого ж статевого потягу, як до встановлення діагнозу.

Понад 1/3 людей вважають, що проблеми з сечовипусканням, пов’язані з РС, є фактором у рішеннях, які вони приймають, плануючи вийти з дому.

Керівник департаменту РС

Др. Енн Басс

З усіх людей, які живуть з РС, приблизно половина в певний момент свого життя стискається з когнітивними проблемами. До них можна віднести проблеми з мисленням, пам’яттю, увагою, концентрацією та розв'язанням завдань. Усі ці проблеми можуть мати значний вплив на повсякденне життя, соціальну активність та відносини.

Ми опитали 1075 людей, які живуть з рецидивно-ремітуючим типом перебігу РС, про їх проблеми з мисленням та пам’яттю.

Складіть пазл до кінця, щоб дізнатися, що вони відповіли.

35% людей відчувають, що їм важко брати участь у групових дискусіях.

42% людей відповіли, що втомлюються навіть від повсякденних справ.

Я відчувала, що мій мозок більше не функціонує належним чином і зі мною щось не так. Я почувала себе менш ефективною, з чим тяжко жити в сучасному суспільстві — суспільстві, дуже орієнтованому на ефективність

Шарлотта,

живе з РС

Проблеми із зором можуть лякати. У разі РС до проблем із зором можуть відносити такі:

Натисніть на симптоми, щоб побачити їх

Подвоєння в очах, що може спричинити нудоту, запаморочення та проблеми з рівновагою

Легкі спалахи болю під час руху очима

Кольори здаються більш темними або розмитими

Нечіткість зору або сліпа пляма у центрі поля зору

Натисніть та потягніть, щоб керувати телевізором

Симптоми, що впливають на рухливість, можуть ускладнити життя, зокрема приготування улюблених страв або подорож до міста. До них можуть відноситися проблеми з рівновагою, запаморочення, слабкість м’язів, спазми та скутість.

Проблеми з рухливістю можуть впливати на людей різними способами, оскільки можуть призвести до втрати впевненості, болю, травм, переривчастого сну та в деяких випадках до втрати самостійності.

Натисніть на помаранчеві стрілки, щоб виявити, як проблеми з рухливістю вплинули на людей, які живуть з РС.

Я не можу дуже довго стояти, тому такі речі, як миття посуду, стають виснажливими

Вікі,
живе з РС

Я була дуже товариською, першою людиною, яка говорить "так". Я полюбляла гуляти скрізь, а тепер все, що я кажу "ні, я не можу йти, не можу гуляти, як далеко це знаходиться?" Це дійсно засмучує мене

Естелла,
живе з РС

Фізичний вплив РС відчути досить просто. Проте РС може значно впливати також на емоційне здоров’я. Це може проявлятися змінами у вашому настрої, а іноді й призводити до виникнення депресії та занепокоєння. Ви можете не звернути увагу на ці зміни, вважаючи їх реакцією на свій діагноз РС, не усвідомлюючи, що вони можуть бути спричинені саме РС.

Майже половина з 1075 опитаних людей, які живуть з рецидивно-ремітуючим типом перебігу РС, відповіла, що вважає, що зміни настрою обмежують їхню щоденну діяльність.

Послухайте аудіозапис професора Барта Ван Віймеєрша, де він обговорює емоційний вплив інвалідизації.

Відео/аудіо проф. Барт Ван Віймеєрш

Обговорення емоційного впливу інвалідизації

Мене охопила сильна депресія після того, як мені поставили діагноз. Я з усіх сил намагався завершити хоча б якусь університетську роботу, але в кінцевому підсумку я кинув навчання на рік.

Джош,

живе з РС

Від 40 до 50 % людей, які живуть з РС, у якийсь момент виявляють у себе проблеми з мовленням. Ви можете помітити, що ці проблеми з’являються та зникають протягом дня або з’являються під час рецидиву. Це можуть бути нечітке або повільне мовлення, слабкий голос або складнощі у пошуку потрібних слів.

У соціумі може виникати багато непорозумінь, пов'язаних із проблемами мовлення, і це може ускладнити людям можливість бути почутими і спілкуватися.

Щонайменше третина людей з РС, ймовірно, у певний час виявляють деякі зміни під час ковтання, що ускладнює можливість насолоджуватися стравами, а в деяких випадках призводить до проблем з дотриманням здорового харчування.

Це складно для людей, особливо у яких проблеми з мовленням, внаслідок чого інші думають, що ви напідпитку.

ТіДжей,

живе з РС

Біль і втомлюваність є непомітними симптомами, але вони можуть суттєво впливати на життя людей.

Біль є поширеним симптомом у людей, що живуть з РС, та може бути одним із найбільших тяжких. Люди можуть відчувати біль по-різному. Наприклад, деякі люди можуть спостерігати у себе здавлювання, стиснення, холод, тепло, поколювання, печіння або напруженість.

Із 1075 людей, які живуть з рецидивно-ремітуючим типом перебігу РС, понад 75% виявляють втомлюваність, що обмежує їх повсякденну діяльність, навіть якщо вони гарно виспалися.

Послухайте, що Паула розповідає про свої проблеми з втомлюваністю...