Перші 5 речей про РС, які вам потрібно знати

The first 5 things you need to know about MS

Діагноз «розсіяний склероз» (РС) може стати для людини сильним ударом. Переосмислення діагнозу та робота над наступними кроками не завжди є простим завданням. Але важливо пам’ятати, що ви не один (не одна). Щоб допомогти вам пройти цей початковий етап, ми попросили членів РС-спільноти розповісти, що допомогло їм у перші дні життя з РС. Щоб почути більше розповідей і мати можливість висловитися самому, приєднуйтеся до нашої спільноти MS One to One та до бесіди у Фейсбуці, Твіттері та Інстаграмі.

Діагноз «розсіяний склероз» лякає, але полегшення полягає в тому факті, що тепер у вас є пояснення симптомів, які ви виявляєте. Складні емоції, які ви можете відчувати, бувають виснажливими й іноді тяжко зрозумілими.

«Прийняття діагнозу змінює життя. Можливо, ви, як і я, відчуваєте певне полегшення. І також, як і я, ви можете відчувати кожну емоцію, яку тільки можливо собі уявити». Барбара

Не існує правильної або неправильної реакції у відповідь на діагностований РС, реакція в усіх буде різною. І хоча подолати свої емоції іноді буває нелегкою справою, вам необхідно приділити час, щоб зрозуміти та осмислити їх. І це розуміння та осмислення стане важливою частиною процесу.

«Ви маєте повне право відчувати те, що відчуваєте. Кричіть, обурюйтесь, плачте. А коли почнете більш ясно мислити, постарайтеся подумати, що ви можете зробити, щоб побороти свої емоції». Барбара

І не слід самотужки переборювати ці емоції. Підтримка є доступною й може виявитися безцінною для розуміння ваших емоцій і можливості рухатися вперед. Читайте блог Барбари під назвою «Як висловити свої думки під час візиту до лікаря», який допоможе вам підтримувати дискусії з командою лікарів.

Навчитися жити з РС іноді може означати навчитися пристосовуватися. Однак це не повинно вказувати на те, що варто відмовитися від речей, які ви любите. Замість цього почніть думати, як РС впливає на ваше життя. Потім пристосуйтеся та почніть планувати заздалегідь, щоб обмежити кількість компромісів і навчитися вимагати більшого від життя з РС.

«Намагайтеся тримати в голові більшу картину — в житті багато випадків, коли потрібно пристосовуватися, та немає нічого незмінного. Наприклад, у 35 років у вас вже не так багато енергії, як у 18, а РС — це лише більш концентрована версія цього процесу». Барбара

Можливо, вам доведеться зробити список всіх справ і завдань, з якими у вас виникають складнощі, та приділити час на вирішення, щоб якнайкраще з ними впоратися. Дотримуйтесь позитивного підходу, щоб продовжувати досягати кращого у своєму житті.

«Я усвідомила, що можу жити нормальним життям навіть з РС. Я усвідомила, що я — це набагато більше, ніж діагноз». Тельма

Читайте історію Тельми, якщо шукаєте натхнення для вашого шляху з РС.

Хоча це дуже добре — вміти пристосовуватися та переборювати труднощі життя з РС, але важливо пам’ятати, якщо вам доводиться більше пристосовуватися, ніж завжди, ви можете помічати нові симптоми або побічні ефекти від лікування. Обов’язково слідкуйте за всіма змінами свого стану та обговорюйте їх зі своїм неврологом.

Знайомство з РС і доступними вам методами лікування може здатися складним завданням, коли ви вперше дізнаєтесь про діагноз. Наразі відомо, що лікування, яке називається хворобо-модифікуючою терапією (ХМТ) може допомогти сповільнити розвиток РС і запобігти тривалим пошкодженням.1 Це буде означати, що вибір лікування, ймовірно, є найпріоритетнішим завданням для вашого невролога.

«Коли ви вперше дізнаєтесь про свій діагноз, то потрібне вам лікування, мабуть, є головним питанням з вашої точки зору та точки зору невролога, й це може бентежити, лякати та пригнічувати». Барбара

Ваш невролог готовий допомогти вам зрозуміти можливі варіанти лікування і бути вашим гідом під час прийняття рішень. Приділіть час обговоренню ваших пріоритетів, цілей і варіантів лікування з вашим неврологом.

«У цей час ваш невролог є частиною процесу. Важливо, щоб хтось забезпечував вам основну підтримку та міг допомогти зрозуміти варіанти, які у вас є». Джакобо

«Вислухайте поради свого невролога та обов’язково обговоріть з ним питання способу життя...» Барбара

Є багато варіантів лікування і немає «правильного» вибору. Намагайтеся не відчувати на собі тиск. Приділіть час, щоб підібрати відповідний для вас план лікування РС.

«Яким би не був ваш вибір, це ваша особиста справа, та нічия більше». Барбара

Важливо пам’ятати, що ви не залишаєтесь наодинці з РС. Ви зможете знайти підтримку серед друзів, у сім’ї або в асоціації пацієнтів чи онлайн-спільноті.

«Якщо ви самотні, проблеми здаються більш складними. Підтримка може не вичерпуватися лише вашим неврологом, родиною та друзями». Джакобо

Створення кола людей, до яких ви можете звернутися за порадою, допоможе вам ознайомлюватися з інформацією та переборювати труднощі. Необхідний вам рівень підтримки й те, де ви будете її шукати, визначаєте ви самі. Для цього ви можете просто звернутися до онлайн-спільноти...

«Я користуюся Твіттером, тому що там я можу поставити запитання або поскаржитися на щось і отримати двадцять відповідей за кілька хвилин. Підтримка, яку я знайшла, допомогла мені пережити декілька тяжких періодів. Пам’ятайте, ви не самі». Барбара

...або ви захочете приєднатися до груп асоціацій пацієнтів десь поблизу. Найважливіше пам’ятайте: ви знайдете підтримку, якщо вона вам потрібна.

Якщо ви прагнете спілкуватися з людьми у такому ж становищі, MS One to One — це фантастична онлайн-спільнота людей, які живуть з РС у всьому світі. Приєднуйтесь до бесіди у Фейсбуці, Твіттері та Інстаграмі, щоб знайти себе й вимагати більшого від життя з РС.

Якщо ви страждаєте на РС, важливо слідкувати за собою та постійно дбати про себе. РС може бути різним у різних людей, що робить його дуже індивідуальною хворобою. Ніхто краще за вас не знає, через що ви проходите. Перегляньте свої пріоритети та що ви прагнете отримати від життя з РС і запишіть, коли створюєте індивідуальні Нотатки для бесіди з лікарем.

«Ви краще за всіх знаєте себе, то чому б не взяти аркуш паперу та не зробити власний список? Наклейте його на холодильник, щоб бачити щодня. Це може звучати дещо по-новітньому, але це дійсно працює». Барбара

«Жити нормальним життям буде величезним кроком до того, щоб оточуючі вас люди перестали бачити вас пацієнтом». Джакобо

Пам’ятайте, ви є експертом у своєму РС. Працюйте над підвищенням впевненості у собі і почніть дбати про власні інтереси. Приймайте рішення, які найкраще забезпечать вам максимально якісне життя та не соромтеся бути почутими.

Якщо ви живете перші дні з діагнозом РС, ви погоджуєтесь з тим, що наведені вище поради є корисними та стануть першими, якими ви скористаєтеся після встановлення діагнозу?

Варіанти

Киньте виклик своєму сприйняттю життя з РС за допомогою нашої вправи «Правда або дія»

Чи була ця інформація корисною?